Ο Tobias είναι ένα 28χρονος διευθυντής υποστήριξης πληροφορικής από τη Γερμανία. Διαγνώστηκε με Σύνδρομο Wiskott-Aldrich σε ηλικία τριών μηνών, κι έτσι η διαμονή σε νοσοκομεία, κατά την ενηλικίωσή του για λοιμώξεις και αιμορραγία μετά από μικροατυχήματα ήταν μέρος της φυσιολογικής ζωής του. Και παρόλο που ήξερε ότι είχε κάτι που άλλα παιδιά δεν έχουν, αυτό δεν τον εμποδίζει να συμμετέχει σε ορισμένες αθλητικές δραστηριότητες. Αλλά όταν άκουσε τους γιατρούς να λένε στη μητέρα του, ότι μπορεί να μην ζήσει περισσότερο από την ηλικία των 10 ετών, ο Tobias κυριεύτηκε από φόβο. Νιώθοντας ότι δεν θα μπορούσε να μιλήσει σε κανένα για τους φόβους του, ο Tobias αγωνίστηκε σιωπηλά και σχεδόν παραιτήθηκε από τη ζωή. Όμως, χάρη σε έναν συμπονετικό γιατρό και την αγαπημένη του γυναίκα που του έδειξε ότι αξίζει να ζεις τη ζωή, ο Tobias ξεπέρασε τελικά τις δυσκολίες του. Τώρα που έγινε πατέρας δύο παιδιών —μιας μικρής κόρης και ενός νεογέννητου γιου— ο Tobias θέλει να δείξει σε άλλα άτομα με πρωτοπαθή ανοσοανεπάρκεια (ΠΑΑ),ότι αξίζει να ζεις τη ζωή. Και θέλει ο κόσμος να μάθει ότι η ΠΑΑ είναι τώρα μόνο ένα μέρος της ζωής του.
Tobias, τι θα ήθελες οι άνθρωποι να γνωρίζουν σχετικά με την ΠΑΑ
Η ΠΑΑ είναι μια φοβερή ασθένεια και μπορεί ενδεχομένως να σας κοστίσει τη ζωή, αλλά υπάρχουν τόσα πολλά που κάνουν τη ζωή να αξίζει να τη ζεις. Γι' αυτό προτιμώ να σκέφτομαι τα καλά πράγματα στη ζωή, αντί να έρχομαι συνεχώς αντιμέτωπος με την ΠΑΑ και τις πιθανές επιπτώσεις της.
Ποιες είναι μερικές από τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα με ΠΑΑ;
Όταν έχετε ΠΑΑ, είναι δύσκολο να βρείτε μια θέση εργασίας και να κρατήσετε μια δουλειά επειδή συχνά είστε άρρωστοι και οι περισσότεροι διευθυντές δεν μπορούν να κατανοήσουν την ασθένεια αυτή. Επιπλέον, είναι δύσκολο να είστε εκεί για την οικογένειά σας, γιατί συχνά είστε άρρωστοι και δεν έχετε ενέργεια — δυστυχώς, καταλήγετε να παραμελείτε τους άλλους. Επίσης, είναι δύσκολο να ξεπεράσετε τους φόβους σας. Αλλά στις μέρες μας είναι δυνατό, χάρη στη σύγχρονη θεραπεία — να αφήσετε πίσω τους φόβους σας και να ζήσετε μια σχετικά φυσιολογική ζωή.
Γιατί νομίζετε ότι είναι σημαντικό να συζητήσουμε για την ΠΑΑ;
Δυστυχώς, συχνά ένας γιατρός δεν μπορεί να κατανοήσει πλήρως πώς αισθάνεστε σωματικά και ψυχικά με μια τέτοια ασθένεια. Θα μου άρεσε να είχα συζητήσει με άλλους ανθρώπους με ΠΑΑ πολύ νωρίτερα. Ίσως αυτό να με έσωζε από κάποιες σκοτεινές ώρες και κακές στιγμές στη ζωή μου. Πιστεύω ότι είναι πολύ σημαντικό να δώσουμε ελπίδα στους ανθρώπους με ΠΑΑ. Είναι επίσης σημαντικό το γεγονός ότι μοιραζόμαστε τις δικές μας εμπειρίες για να δείξουμε στους ανθρώπους ότι δεν είναι μόνοι και ότι παρά τη σοβαρή αυτή ασθένεια υπάρχουν μονοπάτια για μια επιτυχημένη και ικανοποιητική ζωή.
Ποιο είναι ένα τελευταίο μήνυμα που θέλετε να μοιραστείτε σχετικά με την ΠΑΑ;
Η ΠΑΑ είναι ένα μέρος της ζωής μου. Γεννήθηκα με αυτήν, οπότε δε γνωρίζω τη ζωή χωρίς τη ΠΑΑ — ανήκει σε μένα και με κάνει αυτό που είμαι. Δεν κάνω καμία παραχώρηση στη ζωή μου, παρά την ΠΑΑ. Βέβαια, μερικές φορές υπάρχουν πισωγυρίσματα και, φυσικά, και αναποδιές. Αλλά κάθε εμπόδιο που ξεπερνώ με κάνει πιο δυνατό και μου δείχνει ξανά και ξανά ότι η ζωή μπορεί να είναι βιώσιμη, παρά την ΠΑΑ. Ποτέ μην παραιτείστε, θα πρέπει πάντα να δίνετε τον καλύτερο εαυτό σας και να αξιοποιείτε τη ζωή σας ώστε να μπορείτε να επιτύχετε τους στόχους σας παρά την ΠΑΑ.