Ο Ian είναι ένα 48χρονος αναλυτής συστημάτων επιχειρήσεων από την Ιρλανδία. Είχε διαγνωστεί με φυλοσύνδετη αγαμμασφαιριναιμία (XLA) σε ηλικία δύο ετών. Ο ίδιος και ο αδελφός του Jimmy, ο οποίος είχε επίσης XLA, μοίραζαν την παιδική τους ηλικία μεταξύ της ζωής τους σε αγρόκτημα και των εκτεταμένων «διακοπών» σε νοσοκομείο για παιδιά. Ο Ian άρχισε την θεραπεία υποκατάστασης με ανοσοσφαιρίνη όταν ήταν έξι και με το πέρασμα του χρόνου στα αδέλφια εναλλάσσονταν διάφορες θεραπείες και μέθοδοι χορήγησης. Ο Ian παρακολούθησε το κολέγιο και σπούδασε στο εξωτερικό, στην Αμερική και τη Γερμανία και αργότερα ξεκίνησε μια επιτυχημένη καριέρα. Όλο αυτό το διάστημα, ο ίδιος ποτέ δεν θεωρούσε τον εαυτό του άρρωστο. Αλλά όταν ο Jimmy απεβίωσε αφού προσβλήθηκε από πνευμονία, ο Ian σοκαρισμένος επανήλθε στην πραγματικότητα. Η ομάδα ανοσολογίας φρόντισε να συναντήσει έναν σύμβουλο και αυτή η εμπειρία έδωσε στον Ian μια ανανεωμένη ώθηση να αναλάβει τη φροντίδα της υγείας του. Στα χρόνια που ακολούθησαν, ο Ian παντρεύτηκε και έγινε πατέρας σε δίδυμα, γεγονός που του έδωσε μια νέα ώθηση ώστε να παραμείνει υγιής και να διαχειριστεί την ΠΑΑ. Και με δύο ανιψιούς, που επίσης πάσχουν από XLA, έχει περισσότερα κίνητρα από ποτέ να δείξει στους άλλους πώς να ζουν μια γεμάτη ζωή με ΠΑΑ..
Ian, τι θα ήθελες οι άνθρωποι να γνωρίζουν σχετικά με την ΠΑΑ;
Υπάρχουν πολλοί διαφορετικοί τύποι ΠΑΑ και τόσες πολλές πληροφορίες εκεί έξω, αλλά υπάρχουν πολλοί άνθρωποι σε υποδιάγνωση. Η λήψη μιας διάγνωσης μπορεί να απαιτεί ένα πολύ μεγάλο χρονικό διάστημα και σε αυτήν εμπλέκονται πολλοί φορείς παροχής φροντίδας και διάφορα είδη εξετάσεων και, μερικές φορές, η διάγνωση για τον ασθενή εξακολουθεί να είναι λανθασμένη.
Μόλις η διάγνωση γίνει, αποτελεί τόσο ένα τέλος όσο και μια αρχή. Είναι το τέλος μιας αναζήτησης για απαντήσεις στα ερωτήματα: Γιατί είμαι πάντα άρρωστος; Γιατί έχω περισσότερες λοιμώξεις από οποιονδήποτε άλλον; Γιατί το παιδί μου αρρωσταίνει πιο βαριά από τους αδελφούς του, τις αδελφές και τους φίλους του; Ωστόσο, μόλις η διάγνωση γίνει, αντιπροσωπεύει την αρχή μιας ζωής ενασχόλησης με μια χρόνια ασθένεια. Αν, όμως,γνωρίζετε ότι πάσχετε από ΠΑΑ, υπάρχουν βήματα που μπορείτε να ακολουθήσετε για να συμβάλετε στη βελτίωση της ζωής σας.
Ποιες είναι μερικές από τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα με ΠΑΑ;
Όσον αφορά τις προκλήσεις, υπάρχει μια έλλειψη γνώσης των ασθενειών ΠΑΑ μεταξύ πολλών παρόχων ιατρικής περίθαλψης. Η ΠΑΑ έχει επίσης μεγάλη επίδραση στην καθημερινή ζωή του ασθενούς. Πρέπει να φροντίζω τον εαυτό μου κάθε μέρα και να είμαι σίγουρος ότι δεν βάζω τον εαυτό μου σε κίνδυνο. Αυτό σημαίνει ότι με διατηρώ ζεστό, φροντίζω τη διατροφή μου και είμαι σίγουρος ότι ξεπλένω αμέσως και καθαρίζω τυχόν πληγές. Δεν θέλω να αφήσω τον εαυτό μου επιρρεπή σε λοιμώξεις, έτσι υπάρχει μια διαρκής επαγρύπνηση.
Γιατί νομίζετε ότι είναι σημαντικό να συζητήσουμε για την ΠΑΑ;
Οι ανοσολογικές ομάδες υγείας, οι ιστοσελίδες ή οι ομάδες υποστήριξης μπορούν να σας ενημερώσουν σχετικά με την πρωτοπαθή ανοσοανεπάρκεια, αλλά μόνο ένας ασθενής με ΠΑΑ μπορεί να σας πει τι είναι να ζεις με ΠΑΑ. Έχω την αίσθηση ότι κάποιος που ζει με οποιοδήποτε πρόβλημα υγείας μπορεί να παρέχει εκπαίδευση σε θέματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς. Μιλώντας για την ΠΑΑ παρέχεται η δυνατότητα στους ασθενείς να μοιραστούν την εμπειρία και την ιστορία της ζωής τους για να βοηθήσουν τους ανθρώπους να καταλάβουν πως είναι να ζουν με ΠΑΑ.
Ποιο είναι το τελευταίο μήνυμα που θέλετε να μοιραστείτε σχετικά με την ΠΑΑ;
Νομίζω ότι είναι σημαντικό όλοι να γνωρίζουν τι είναι η ΠΑΑ, για να συμβάλλουμε έτσι στην έγκαιρη διάγνωση και έναρξη μιας θεραπείας ανοσοσφαιρίνης. Ελπίζω, λοιπόν, μπορούμε να δώσουμε στους ανθρώπους μια καλύτερη κατανόηση του τι πρέπει να αναζητήσουν.