Ο Gary είναι ένα 48χρονος πάστορας από τη Βόρεια Ιρλανδία. Πριν διαγνωστεί με κοινή ποικίλη ανοσοανεπάρκεια (CVID), σε ηλικία 13 ετών, υπέφερε επί δύο χρόνια από έναν βασανιστικό πόνο στην κοιλιά, συνεχή διάρροια, και επαναλαμβανόμενες λοιμώξεις στα αυτιά και το στήθος. Ο Gary και οι γονείς του αναζητούσαν απελπισμένα απαντήσεις, αλλά τους δίνονταν μόνο ασαφείς διαβεβαιώσεις ότι θα «το ξεπεράσει μεγαλώνοντας» ή ότι «ο πόνος ήταν μόνο στο μυαλό του». Αυτές οι λέξεις θα αναστάτωναν του Gary για χρόνια, ακόμα και μετά τη διάγνωση και την έναρξη της θεραπείας του. Παρ’ όλα αυτά, έχει μάθει πώς να διαχειρίζεται την καθημερινότητά με την πάθησή του. Και με τη βοήθεια της πίστης και της οικογένειάς του —ειδικά της συζύγου του Gillian και των τεσσάρων παιδιών τους—, απέκτησε έναν άλλον τρόπο αντίληψης για τη ζωή με πρωτοπαθή ανοσοανεπάρκεια (ΠΑΑ). Ο Gary μοιράζεται τον τρόπο αντίληψής του ώστε να ενθαρρύνει και άλλους να μάθουν περισσότερα για τη ζωή με ΠΑΑ.
Gary, τι θα ήθελες οι άνθρωποι να γνωρίζουν σχετικά με την ΠΑΑ;
Για πολλούς, η ΠΑΑ μπορεί να είναι μια ανίατη ασθένεια που επηρεάζει ολόκληρη τη ζωή ενός ατόμου. Νομίζω ότι είναι σημαντικό να γνωρίζουμε ότι υπάρχει μια γενική έλλειψη κατανόησης σχετικά με την ασθένεια, τόσο στον ιατρικό όσο και τον μη ιατρικό κόσμο.
Ποιες είναι μερικές από τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα με ΠΑΑ;
Έχω διαπιστώσει ότι οι άνθρωποι δεν είναι σίγουροι για το πώς να ανταποκριθούν σε κάποιον με ΠΑΑ...κάτι που συχνά ακούς είναι, «δεν φαίνεσαι άρρωστος». Οι λοιμώξεις χαμηλής έντασης και η κόπωση αποτελούν μέρος της ζωής με ΠΑΑ και ακόμα και η επίσκεψη στον γιατρό μπορεί να σας εκθέσει περαιτέρω στην ασθένεια. Μπορεί να είναι εύκολο να πέσετε σε κατάθλιψη, έτσι, ένα καλό υποστηρικτικό δίκτυο είναι απαραίτητο. Είναι σημαντικό να θυμόμαστε ότι η ΠΑΑ μπορεί να επηρεάσει ολόκληρη την οικογένεια — που επίσης ζει με τα σκαμπανεβάσματα της νόσου. Η ΠΑΑ δεν χρειάζεται να χωρίζει τους ανθρώπους αντίθετα, μπορεί να τους φέρει πιο κοντά.
Γιατί νομίζετε ότι είναι σημαντικό να συζητήσουμε για την ΠΑΑ;
Το βρήκα αναζωογονητικό και καθησυχαστικό να συζητώ με ανθρώπους με παρόμοιες εμπειρίες. Ήταν η πρώτη φορά που κάθισα κάτω και επεξεργάστηκα την ιστορία μου και την επίδραση που είχε σε μένα και αυτό μου επέτρεψε να ασχοληθώ με τα συναισθήματα και τις εμπειρίες από το παρελθόν μου. Είναι επίσης σημαντικό να αυξηθεί η ευαισθητοποίηση ως προς την ΠΑΑ. Ελπίζω ότι με την ανταλλαγή των ιστοριών μας θα ενθαρρύνουμε και άλλους να πουν τις ιστορίες τους. Στη δική μου ενορία, το γεγονός ότι μοιράστηκα την ιστορία μου για πρώτη φορά επέτρεψε σε μια οικογένεια να βγει μπροστά και να συζητήσει μαζί μου για τον γιο τους που γεννήθηκε με αγαμμασφαιριναιμία.
Ποιο είναι ένα τελευταίο μήνυμα που θέλετε να μοιραστείτε σχετικά με την ΠΑΑ;
Αν και είμαι ευγνώμων για το προνόμιο και την τιμή να μοιραστώ την ιστορία μου με άλλους, θέλω να επιστήσω την προσοχή στο γεγονός ότι υπάρχουν πολλοί εκεί έξω των οποίων οι ιστορίες είναι δύσκολες και συγκινητικές. Αλλά ακόμα κι αν η ΠΑΑ μπορεί να προκαλέσει επιπλοκές, αξίζει να ζεις τη ζωή.