Η Stefanie είναι μια 35χρονη διευθύντρια γραφείου από τη Γερμανία. Η πρόσφατη διάγνωση της κοινής ποικίλης ανοσοανεπάρκειας (CVID) σηματοδοτεί το αποκορύφωμα μιας ζωής με λανθασμένες διαγνώσεις, ασθένειες και φόβο. Η Stefanie μεγάλωσε στην πρώην Ανατολική Γερμανία, όπου η πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη ήταν αρκετά δύσκολη για τους ανθρώπους χωρίς τα σοβαρά προβλήματα υγείας που αυτή είχε. Οι γιατροί διαβεβαίωσαν τους γονείς της ότι το μόνο που χρειάζεται είναι να δοθεί στο ανοσοποιητικό της σύστημα χρόνος της για να αναπτυχθεί. Αλλά η Stefanie συνέχισε να προσβάλλεται από κρυολογήματα και λοιμώξεις και το πρόβλημα απλά επιδεινώθηκε όταν έφτασε στην εφηβεία και τη νεαρή ηλικία. Ενώ ήταν στην ευχάριστη θέση να βρει έναν σύντροφο με κατανόηση και αγάπη, αντιμετώπισε δυσκολίες στο να κρατήσει μια θέση εργασίας επειδή ήταν άρρωστη τόσο συχνά. Ακόμη χειρότερα, της είπαν ότι το πρόβλημα ήταν στο μυαλό της. Τώρα που η υγεία της βελτιώνεται και έχει βρει έναν εργοδότη με κατανόηση, η Stefanie απολαμβάνει και πάλι τη ζωή. Ελπίζει να δείξει σε άλλους ασθενείς και τους φροντιστές τους ότι υπάρχει ελπίδα μετά τη διάγνωση της πρωτοπαθούς ανοσοανεπάρκειας (ΠΑΑ).
Stefanie, τι θα ήθελες οι άνθρωποι να γνωρίζουν σχετικά με την ΠΑΑ;
Έχω συναντήσει πάρα πολλούς άνθρωποι που συγχέουν την ΠΑΑ με το σύνδρομο επίκτητης ανοσολογικής ανεπάρκειας (AIDS)! Η ΠΑΑ δεν είναι ιάσιμη, αλλά με τη βοήθεια των ανοσοσφαιρινών, βιώνω λιγότερες λοιμώξεις.
Ποιες είναι μερικές από τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα με ΠΑΑ;
Το μεγαλύτερο πρόβλημα είναι ότι συχνά, η διάγνωση γίνεται τόσο αργά που η δευτερογενής βλάβη μπορεί να έχει ήδη εμφανιστεί.
Αρρωσταίνουμε συχνά και χάνουμε χρόνο από το σχολείο ή την εργασία. Μερικές φορές νιώθουμε αδύναμοι, άρρωστοι και αντιπαραγωγικοί. Υπάρχουν επίσης μια σειρά από ψυχολογικά προβλήματα, —φόβοι και αμφιβολίες— που προστίθενται στις φυσικές προκλήσεις. Η ΠΑΑ δημιουργεί επίσης μεγάλη επιβάρυνση στην οικογένειά σας: τους γονείς, τους συνεργάτες και τα παιδιά.
Γιατί νομίζετε ότι είναι σημαντικό να συζητήσουμε για την ΠΑΑ;
Είναι σημαντικό να αυξάνεται η ευαισθητοποίηση σχετικά με την ΠΑΑ και να ενθαρρύνετε άλλους ασθενείς και τους φροντιστές τους να μην παραδίδονται. Πρέπει να τους βοηθήσουμε να καταλάβουν ότι πρόκειται για μια ασθένεια που μπορούν να χειριστούν. Ακόμα κι αν ο καθένας είναι διαφορετικός, υπάρχουν πολλές παρόμοιες ιστορίες. Μιλώντας για τον εαυτό μου, το να συζητώ για την ΠΑΑ με βοηθά να την αντιμετωπίζω.
Ποιο είναι ένα τελευταίο μήνυμα που θέλετε να μοιραστείτε σχετικά με την ΠΑΑ;
Θα ήθελα να πω ότι ΔΕΝ ΕΙΜΑΣΤΕ ΜΟΝΟΙ. Υπάρχουν άνθρωποι που κάνουν εξαιρετική δουλειά και παρέχουν στήριξη, άνθρωποι που πιστεύουν στους ασθενείς και είναι εκεί για μας.